听听自闭症患儿父母的心声

一、刚确诊时

孩子确诊为自闭症的时刻,对每一个家庭来说都是创伤性体验。那时的惊恐和悲痛,很难用语言描述。对自闭症的陌生、自闭症成因的不明确、以及无法治愈的现实,很容易让家长陷入既无助又焦急的状态,甚至否认、愤怒、抑郁

“当得知孩子是自闭症时,我吓呆了,都不敢想象孩子40年后会是什么状况”

“刚开始我非常无力无助,然后我就开始疯狂地带着孩子四处求医”(台湾家长)

二、孩子的行为给家庭带来的挑战

“发脾气,不停得吼叫”

“我们几乎不在外面吃饭,因为不知什么时候他就会发脾气然后尖叫”

“他最近因为攻击性问题住了好几次医院了”

“他不睡觉,我也没办法睡”

自闭症家长们还时刻都处于警觉担心的状态

“我不敢带他去公共场所,怕看不住他让他跑丢了”

“总觉得他早晚会因为缺乏判断力而丧命”

“我们得把每一样东西都锁起来,特别是厕所的门和通向屋外的门。这让每一位家庭成员的生活都很艰难”

“没有幼儿园接受孩子,我辞职在家带他。我的小儿子总是模彷他的行为。我们家总是很吵闹,所有人都在大呼小叫的。”

三、夫妻关系面临挑战 –“他就像我们婚姻的枷锁”

“我丈夫到现在还不承认孩子有自闭症,也不会提供什么帮助”

“我丈夫在有意的回避我和孩子”

“由于孩子的状况需要我太过的注意力,我的婚姻失败了”

“丈夫由于承受不了压力而离开了”

四、对家里其他孩子的影响

“我们不得不对其他孩子们的很多需求说‘不’”

“对我的大女儿来说,她很难理解为什么她有一队自闭症的弟弟妹妹”

“我大儿子总觉得自闭症弟弟给他带来尴尬”

“我一共有四个孩子,其他三个老是嘲笑他”

五、对工作和家庭财政状况的影响

“我连兼职都干不了了,丈夫为了解决家里的财政状况不得不做一份全职三份兼职”

“我以前的工作很不错挣得也很多,但为了照顾孩子我还是辞职了,我们家的财政也受到巨大的影响,我们可能永远也买不起自己的房子了。”

“为了孩子各种训练,我们借了七八万的债,但我们从不后悔”
“他他完全不知道什么是危险,我总怕他会冲上街然后跑丢了.我是家里唯一一个可以完全牺牲自己去照顾他的人。我很累。我不能工作,家里经济状况也很差。”

六、巨大的时间投入

“我每一天都要送他去各种治疗:感觉统合、听觉训练、物理治疗”

“职能治疗、语言治疗、心理治疗。大部分时间就是带他去各种治疗,完全没时间做自己的事情”

“每一分钟都得有人看着她”

“我们的整个生活都被他的刻板行为统治了!”